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maladies rares identifiées
Donner de la visibilité aux maladies rares et faciliter les parcours de soins transfrontaliers
VISIMalRares est un projet européen porté dans le cadre du programme Interreg France–Wallonie–Vlaanderen.
Le projet VISIMalRares vise à renforcer la visibilité des maladies rares et à favoriser la coopération entre les acteurs de santé des territoires franco-belges.
En rapprochant soignants, chercheurs, institutions et associations de patients, le projet contribue à mieux structurer l’expertise, à réduire l’errance diagnostique et à faciliter l’accès à des soins adaptés pour les personnes atteintes de maladies rares.
Les maladies rares :
un enjeu de santé souvent invisible
Les maladies rares concernent des millions de personnes en Europe, mais restent encore largement méconnues. Leur diversité et leur complexité rendent souvent le diagnostic et la prise en charge difficiles.
Pour de nombreux patients, le parcours vers un diagnostic peut durer plusieurs années, entraînant incertitudes, errance médicale et difficultés d’orientation dans le système de soins.
30
millions de personnes concernées en Europe
5
en moyenne pour obtenir un diagnostic
VISIMalRares est un projet européen porté dans le cadre du programme Interreg France–Wallonie–Vlaanderen.
Améliorer l’orientation et la prise en charge
Mieux identifier les centres d’expertise et faciliter l’orientation des patients vers les ressources médicales adaptées.
Améliorer le partage des données
Renforcer la qualité et l’interopérabilité des données liées aux maladies rares afin de soutenir la recherche et la coordination médicale.
Mieux accompagner les patients
Renforcer l’information, l’accompagnement et l’accès aux ressources pour les patients et leurs familles.
Des actions concrètes pour mieux comprendre et accompagner les maladies rares
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Le projet VISIMalRares vise à renforcer la visibilité des maladies rares et à favoriser la coopération entre les acteurs de santé des territoires franco-belges. En rapprochant soignants, chercheurs, institutions et associations de patients, le projet contribue à mieux structurer l’expertise, à réduire l’errance diagnostique et à faciliter l’accès à des soins adaptés pour les personnes atteintes de maladies rares.
Suivre l’actualité du projet
Suivez le projet pour découvrir les actions menées, les témoignages et les actualités liées aux maladies rares et à la coopération transfrontalière.
Un consortium
transfrontalier engagé
VISIMalRares repose sur la collaboration d’acteurs issus du monde hospitalier, scientifique, institutionnel et associatif en France et en Belgique.
